Они хотят жить
Помогите юным северянам с тяжелыми болезнями
В Мурманской области, по последним данным Мурманскстата, живет 741 404 человека. Представьте, что каждый северянин будет жертвовать по 1 рублю в день на лечение тяжелобольных детей. В месяц выйдет всего 30-31 рубль, в год получится 360-372 рубля. Не так много, если не думать о том, что все вместе мы соберем 275 802 288 рублей! На эти деньги можно спасти так много маленьких жизней, которые не должны обрываться в юном возрасте.

Эту сумму, примерно 300 рублей, можно пожертвовать за один раз. Например, в регионе уже давно работает фонд помощи детям «Наше будущее», который помогает деткам из всех заполярных городов.

Улыбающийся мальчик

Диагноз: врожденная мышечная дистрофия, ассоциированная с мутацией в гене LMNA, задержка психомоторного развития.

Не так давно сюда обратились родители Льва Воробьева из Гаджиево. Мальчику 1 сентября исполнился годик, ему бы делать первые шаги и беспокоить маму, не ударится ли малыш при падении, но крошка настолько слаб, что почти не может двигаться.

- Диагноз Льву поставили поздно: в 1 год и 11 дней, поэтому упущено очень много времени для поддержания его состояния. Несмотря на это, мы не сдаемся, продолжаем проходить специалистов в надежде получить новую информацию по редкому генетическому заболеванию. Это первый долгожданный и позитивный ребенок, всегда улыбающийся, несмотря на то, что многое не может делать. При простуде он не сможет откашливаться самостоятельно, поэтому в основном проводим время дома, чтоб не простудиться, - рассказывают родители мальчика. - Также у сына недобор в весе, на этом фоне развивается сколиоз. К сожалению, препарат по нашему заболеванию еще не изобретен. Все, что нужно для поддержания его жизни, будем приобретать по мере возможности.

Для того чтобы мальчик смог жить обычной, насколько это возможно, жизнью, нужны курсы массажа, процедуры, дорогое медицинское оборудование, например, специальный откашливатель.
Неунывающие сестренки

Диагноз: мотосенсорная нейропатия Шарко-Мари-Тута, деформация стоп, слабость в руках.

Наша помощь нужна шестилетней Кате Шиновой и ее четырехлетней сестренке Арине.

- У Кати диагноз проявился в три года, болезнь протекает в более легкой форме. Это наследственное заболевание, и оно есть у меня, у бабушки, вообще мне в детстве ставили СМА. Диагноз Арине поставили в два года. Она родилась и росла до этого момента совершенно здоровой девочкой, в садике ее хвалили, так как в 1,5 года она самостоятельно ела и одевалась. Буквально за месяц, когда проявилось заболевание, Арина стала плохо ходить, руки ослабли, поэтому теперь ничего не может взять в руки.

Несмотря на это, мои дочурки очень жизнерадостные, улыбчивые, общительные девочки. Мы с ними ежедневно занимаемся.

Нам необходимо узнать точный диагноз, для этого нужно сдать анализы на генетику. И вся надежда, что поможет препарат «Спинраза».

Очень хочется максимально облегчить жизнь дочерям в будущем, насколько это возможно, - рассказывает мама девочек.

КОНКРЕТНО

Все в наших руках


Пожертвования можно делать как адресные, так и общие. Если хотите помочь конкретному ребенку, пишите его имя и фамилию (например, если переводите деньги по SMS, то «fpdnb cумма ВоробьевЛева», если с карты – указывайте данные в комментариях).

Отправить посильную сумму можно:
- по SMS на номер 3116
- на сайте www.mobi-money.ru/order/fpdnb/
- переводом с банковской карты https://vk.cc/8BPiLA
- либо удобным для вас способом, указанным на сайте fpdnb.ru/how-help

«
Made on
Tilda